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先天双脚萎缩‧自强拒用轮椅‧享受打扮乐趣‧障女动手改鞋

2020-06-18 阅读(9454)
先天双脚萎缩‧自强拒用轮椅‧享受打扮乐趣‧障女动手改鞋(吉隆坡3日讯)患上绝症或罕见疾病可让人一蹶不振,但也可激发一个人力争上游。90年代本地着名歌手杨伟汉的姐姐杨美燕儘管一出世就患上脊柱分裂(SpinaBifida)的先天性畸形疾病,但她却靠着毅力克服先天大小便失禁和双脚萎缩的障碍。自小身患残疾,但自立自强的杨美燕却从不把自己当残障人士看待,且坚持拒用轮椅、拒用拐杖、拒用公共场所提供给残障人士的便利等,即使是泊车时,她也坚持不用专为残障人士设置的停车位。此外,爱打扮的她也亲自动手“改造”鞋子,把在酒店内穿过的纸拖鞋剪成鞋垫置入鞋子内,以满足其喜欢穿上各种不同款式鞋子的乐趣。不用障者专用设施现年41岁的杨美燕,目前在马来西亚多媒体超级走廊(MSC)属下的多媒体发展机构(MDeC)担任创意多媒体策略与政策部高级执行员,也是马来西亚脊柱分裂症协会主席,她是大马脊柱分裂病患中少有能自由行动、不受尿便失禁等症状所影响的病患。她接受《》访问时说,除了上下飞机时必须乘坐轮椅外,其他如上厕所、搭德士、驾车等都难不倒她。不仅如此,她也放弃“残障人士证”持有者所获得的一切优待和福利,“还有其他人比我更需要这些服务和设备。”杨美燕开车载记者和同事出外用餐时,记者发现她并未在车镜和车尾贴上残障人士专用的标籤,与此同时,她也未使用残障人士专用的停车位。“我既不想佔用残障人士停车位,同时也不愿使用残障人士专用标籤,因为这会让我感到尴尬。我并不是瞧不起残障人士,只是觉得自己仍可行动自如,所以不愿佔用残障人士专用的设施。”“我还可以走,那些设施还是留给有需要的人士吧。不过,我有时候也会在迫不得已的情况下使用残障人士设施。”此外,她也不喜欢使用拐杖和轮椅等扶助器材,不过,5年前的一场手术,却使得她被迫使用拐杖行走一年。上司不视为障者派爬山涉水採访虽然天生是个残障儿,不过,杨美燕非但不曾自怜自艾及自暴自弃,反而还努力学业,为自己拼出精彩的人生。她于1993年大学毕业后就踏入媒体界,过后,她曾担任国营电视台的实习记者、导演、导播、摄影和製作人等,作品全以纪录片为主。如今,她还在竞争激烈的职场上担网要职,可说是在苦难中崛起并重生的“浴火凤凰”。进修攻读媒体管理博士“上司和同事从不把我当成残障人士,在我实习期间,上司还委派我去採访爬山涉水的活动。当然,我是自愿接受挑战的,因我自觉和常人无异。”此外,杨美燕踏入社会工作以来,她周遭的朋友、同事或上司等都不曾歧视或排挤她,“他们很照顾我,我对此非常感恩。”在创意多媒体策略与政策部工作12年期间,杨美燕曾到泰国、台湾、香港、中国、印尼、菲律宾等亚太国家出差,与海内外创意与製作公司面谈合作细节及开拓新市场,而持有国大大众传播学士及硕士学位的她,目前正在修读媒体管理博士学位,以继续为生命增值。母:和她一起买鞋会伤心现年71岁的杨母林爱清说,虽然身怀残疾的女儿美燕凭靠着个人的努力活出自己一事让她感到欣慰不已,但她内心深处仍对女儿有着满满的愧疚,而女儿身体的缺陷也是她胸口永远的痛。每当想起女儿自幼就进出医院,动手术犹如家常便饭的过去时,她更是深感内疚。“每次走在美燕的后面,看她一拐一拐地走着时,我就会很心疼,跟她一起买鞋的时候就更是伤心。”从小学习正常人生活她说着说着就红了眼眶。“我从来没有想过美燕是个残障孩子,当时,我一直误以为美燕只是在行动上比别人慢。但一年又一年过去,美燕还是只会在地面上爬走。直至她在4岁那一年站起来时,才让我们一家人暂时放下心头大石。”“美燕不曾上过幼稚园,不过,她却顺利在普通小学和中学毕业,并考上大学,如今还成功报读博士学位,让我很欣慰。”此外,虽然脊柱分裂患者多会面对尿失禁的问题,但美燕似乎没这烦恼,林爱清说,这或许与美燕从小被训练学习正常人生活有关。“她长大后还是会尿床,所以常常被打被骂,也可能因为这样,反而培养出她自动上厕所的习惯。”挨刀篇动逾30手术满身疤在霹州红土坎中央医院出生的杨美燕,9个月大即被诊断为残障儿后,基于当年的医疗技术有限,许多医生因找不出确切病因或误诊,导致她被迫接受一次又一次的手术,当中还包括失误手术,让她尝尽不少苦头。不仅如此,她自小就进出多家医院,包括设于霹州红土坎、实兆远、怡保、槟城及雪隆各地的政府和私立医院。她也自嘲说,自从踏入社会工作后,她更“升级”住进双威、白沙罗、梳邦等收费昂贵的私人医院。杨美燕说,从9个月大至今,41年来她为了接受治疗至少历经30多次的大小手术,平均两年一次,有时候是一年二三次,身上的“刀疤”可说多不胜数,有的伤口深达一两吋。逢校假自动收拾住院衣物“若伤口无法癒合,便会引起发炎、灌脓等后遗症,每一次我都要忍痛灌洗伤口。家里甚幺类型的医药用品都有,要怎样洗、怎样包扎伤口我都懂,我早已习惯了。”过去多年来由于必须常入院动手术和请病假,一住就是一两个月,她非常感谢上司给予她100%的体谅和支持。“一些医院也设有我专属的床位、卫生设备和医疗器材,就像是我的另一个家。还记得小时候每逢学校假期,我就会自动收拾住院所需的衣物,妈妈也会为我準备炒花生、江鱼仔和酱油,让我可以带到医院配粥吃。”性格好动的杨美燕还自爆,她常捉弄医生、护士和病人,是大家眼中的开心果。活泼和乐观的个性,也为杨美燕带来良好的人际关係,她说:“这也许就是上天的安排,它让我走一条不一样的路,但却让我从来不感到孤独。”需穿昂贵订製鞋纠正脚型残障人士也有爱美的权利,杨美燕坦承,她和大多数女性一样,喜欢打扮和逛街购物。原本因双脚萎缩而必须穿着昂贵的订製鞋子的她,也为了穿着各式各样时下流行的鞋子,而自行动手“改造”鞋子,即把酒店提供的纸拖鞋剪成鞋垫置入一般鞋子内,以便鞋子更合脚。称自己改造鞋子更舒适“我从不盲目追求名牌,但往往为了纠正脚部的缺陷,我被迫购买昂贵且需订製的鞋子,单单一双专为我的脚型而设计的拖鞋就要价六七百令吉。最令人无奈的是,这幺昂贵的鞋子却是既不美观也不舒服,反而是我自己改造的鞋子更舒适。”她脱下长靴取出塞在鞋内的鞋垫说:“看,这是我用我在酒店穿过的纸拖鞋剪成的鞋垫,品质很好,穿起来也很舒服,而且是免费的。”“家里鞋子都经过我的改造,在改造鞋子的过程中,我更懂得自己的需要。不过,这却不可以让医生知道,毕竟用这种鞋垫是无法有效纠正脚型的。”除了爱打扮,杨美燕也热爱各种运动,无论游泳、乒乓球、曲棍球等都是她的强项,从小学至中学,她更是学校的代表,而这也是一件让她颇为骄傲的事情。离婚仍与前夫是朋友杨美燕曾有过一段美好的婚姻,但因她与印裔混血儿前夫在文化、习俗及背景方面有很大的差异,加上不是人人都能够与残障人士一同生活,使得这段婚姻在维持13年后划下休止符。“我是在电视台工作时认识了在报社担任记者的前夫,我们在拍拖一年后就结婚。我的家公家婆很疼爱我,特别是当护士的家婆,每次都陪我入院动手术。”不过,她和丈夫在家婆癌症去世后决定离婚。“我只能说相处容易同住难,不是每个人都适合与身体有缺陷的人士一同生活,而且他曾在美国生活了8年,我们在文化、习俗和背景方面都有一定的差距,所以,最后不得不放手。虽然前夫已移居澳洲并另组家庭,但我们至今仍是朋友,并经常保持联络。”此外,因为双脚弯曲不平衡,导致杨美燕常常跌倒,平均每週一小跌,每月一大跌,跌倒对她而言就像是吃饭一样平常。“你说跌倒痛吗?那动手术岂不是更痛?我现在可以走,可以动,还可以驾车到处去,可以做我爱做的事情,所以,那些痛根本算不上甚幺。”懂多一点:患脊柱分裂症会失禁脚瘫脊柱分裂症(Spina Bifida)是一种先天性疾病,每1000名新生儿当中就有一至两名脊柱分裂宝宝。它的正确意思是“脊柱撕裂”(Split Spine),是脊柱没有正常发育所致。脊柱分裂症的种类分为隐性脊柱分裂症、脊膜囊、脊髓膜膨出,患者会出现尿便失禁、臀和腿部份或完全无力、身体部位部份或完全没有知觉、脚部瘫痪等特徵。许多人常把脊柱分裂症误当成小儿麻痺症来医,以致患者因延误治疗而错过治疗的黄金时间。杨美燕说,如果医生当初在发现她双腿弯曲,步行时无法平衡以致经常跌倒的情况后,能及时建议她接受腿部纠正手术,那幺,她走路就不会一拐一拐了。“马来西亚脊柱分裂症协会的成立,除了可以把患者凝聚在一起,同时也提高人们对脊柱分裂的认知和醒觉,与此同时,病患及家人也可通过协会了解正确的诊治方式,以减少误诊事件的发生。”‧2011.09.03
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